질병관리청은 9월 10일 이런 내용을 담은 희귀질환관리법 시행령 일부개정령안을 입법예고했다. 의견 제출 기간은 2026년 9월 10일부터 2026년 10월 20일까지다.
입법예고안에는 병원급 이상 의료기관에 대한 희귀질환등록기관 지정 근거를 신설하는 안 제6조의2가 담겼다. 또 질병관리청장이 공공기관 등에 위탁할 수 있는 업무에 등록통계사업 관련 업무를 추가하는 안 제13조와, 희귀질환등록기관이 등록통계사업 업무를 수행할 때 민감정보 등을 처리할 수 있도록 하는 안 제14조도 포함됐다.
의견이 있는 기관·단체 또는 개인은 2026년 10월 20일까지 통합입법예고센터 또는 국민신문고 전자공청회를 통해 온라인으로 의견을 제출하거나, 의견서를 질병관리청장에게 제출할 수 있다.
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